Vår verksamhet

_11_berries.jpg

Epilepsiförbundet bevakar och driver samhällsfrågor som berör personer med epilepsi, ger stöd i vardagen och stimulerar epilepsiforskning. Övergripande ansvarar förbundet för frågor kring, intressepolitik och påverkansarbete t ex i sjukvårdsfrågor. Förbundskansliet ger råd och stöd samt information till medlemmar, allmänheten, institutioner och myndigheter. Förbundet anordnar olika aktiviteter t ex ordförandeträffar. Våra föreningar och deras verksamhet utgör grunden i förbundet. Föreningarna ansvarar i allmänhet för den direkta kontakten med medlemmarna. Vi strävar efter att arbeta flexibelt och att hitta vägar så att många kan engagera sig.

Familjen

Som förälder till barn med epilepsi söker man kunskap om diagnosen, men också kunskap om hur andra föräldrar i samma situation lever sitt liv. Man behöver platser där man kan mötas och dela med sig av sina erfarenheter vad gäller t ex skola, familjeliv, fritid och framtid. Den lokala epilepsiföreningen kan vara en lämplig mötesplats, förbundets föräldrakommitté utgör ett komplement och svarar på frågor. Att åka på familjeläger är en utmärkt chans att byta erfarenheter och träffa andra i liknande situation, både för barn, syskon och föräldrar.

Anhöriga

Anhöriga är inte en homogen grupp. Anhöriga kan vara de som levt under många år tillsammans med både make/maka och diagnos, anhöriga till nyinsjuknade, anhöriga som är män, anhöriga som är kvinnor, anhöriga som är barn, mormor, farmor, farfar, morfar eller syskon m fl. För Epilepsiförbundet är det viktigt att nå ut till olika grupper av anhöriga med kunskap om epilepsi för att där igenom få en ökad förståelse för epilepsins ibland mångfacetterade konsekvenser i vardagen.

Ungdomar med epilepsi

Unga med epilepsi har ett eget forum och träffas på sin egen hemsida. Ungdomar behöver tala om andra saker än vuxna, och förbundets ungdomssektion kan vara nyckeln till gemenskap, personlig utveckling och att tänja sina gränser. Varje år arrangerar förbundets ungdomssektion ett uppskattat sommarläger för ungdomar med svår epilepsi.