Intressepolitik
Brev till socialministern
Som en uppföljning av den skriftliga förklaringen om epilepsi som antogs av 459 EU-parlamentariker har socialminister Göran Hägglund tillskrivits från "Epilepsy Advocady Europe", med bistånd från det svenska förbundet. I brevet ber man socialministern
"att noggrant överväga en EU-strategi för epilepsi, tillsammans med ökade anslag till forskning och initiativ för att öka kunskapen om epilepsi, till nästa hälsoministermöte inom EU samt att arbeta för en lindring av denna kroniska sjukdom". Förbundet kommer att följa upp frågan.
Socialminister Göran Hägglund
Foto: Johan Ödmann
Neurologer kräver nationella riktlinjer för epilepsi, Parkinsons sjukdom och MS
Svenska Neurologföreningen i samverkan med Svenska Epilepsisällskapet, Swemodis och MS-sällskapet, lyfter i en skrivelse till Socialstyrelsen fram tre neurologiska folksjukdomar, däribland epilepsi, där behovet av nationella riktlinjer är akut och där stort förarbete redan är genomfört av professionen.
Kriterier för nationella riktlinjer är bl a att det handlar om en kronisk folksjukdom. Det finns ca 60 000 personer i Sverige som har epilepsi. Epilepsi kräver stora samhällsresurser med direkta och indirekta kostnader som motsvarar 0,2 % - 0,3 % av BNP. Epilepsivården är ojämlik med skillnader i förskrivningsmönster av epilepsiläkemedel. Tillgången till neurologer är ojämn i olika delar av landet och det är stora geografiska skillnader i tillgängligheten för behandling med kirurgi.
- Det är verkligen på tiden att vi får nationella riktlinjer för epilepsi. Vi har väntat länge nog, säger Börje Vestlund, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet och betonar att epilepsi är ett mycket komplext behandlingsområde som fordrar aktuell specialistkompetens.
Socialstyrelsen meddelar att enheten för nationella riktlinjer fått i uppdrag att ta fram en långsiktig plan för framtagande av nationella riktlinjer för de tre diagnoserna, däribland epilepsi.
- Jag är förväntansfull och utgår från att Socialstyrelsen handlägger detta med stor skyndsamhet. Epilepsi utgör en betydande andel på en neurologmottagning och det finns behov av vägledning för en jämlik epilepsivård över hela landet, säger Börje Vestlund.
Epilepsipatienter i farozonen när lasarettet vill spara pengar
Halvtidstjänsten som epilepsikonsulent på Falu lasarett riskerar att dras in. Det drabbar många av de ca 2700 personer som har epilepsi i Dalarna. Epilepsi är en komplex neurologisk kronisk sjukdom som ofta följs av psykosociala konsekvenser. Epilepsikonsulenten har med sin kompetens som epilepsisjuksköterska en mycket viktig funktion för tidig uppföljning efter första anfallet eller vid nydiagnosticerad epilepsi. Dessutom ingår samordning, råd och stöd i den omvårdnadsmässiga kontakten samt utbildning för anhöriga, personal och myndigheter som också är en angelägen del i epilepsirehabiliteringen.
- Jag är mycket upprörd över att epilepsigruppen som utgör huvudgrupp på en neurologmottagning behandlas så här styvmoderligt. Jag hoppas att neurosektionen omprövar sina tankar rejält, säger Börje Vestlund, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.
Tandvård
Förbundet har lämnat synpunkter på förslaget, "Friskare tänder till rimliga kostnader - även för personer med sjukdom och funktionsnedsättning" - förslag om tredje steget i tandvårdsreformen.
Du kan läsa hela yttrandet här! Du kan också läsa Handikappförbundens gemensamma yttrande här!
Intressepolitiskt handlingsprogram
Förbundets kongress antog i början av oktober 2010 ett intressepolitiskt handlingsprogram med förbundets principiella ståndpunkter avseende epilepsivården med utgångspunkt från patientperspektivet.
De viktigaste målgrupperna för dokumentet är vårdgivare och beslutsfattare samt övriga som i sin yrkesutövning kan påverka livskvaliteten för personer med epilepsi. Avsikten är att dokumentet skall uppdateras i en dialog mellan personer med epilepsi, anhöriga, vårdpersonal och beslutsfattare.
Programmet kan läsas här!
En sammanfattning av programmet kan du läsa här!
Ett annat intressepolitiskt initiativ är ett uttalande från förbundets kongress:
Hög tid för nationella riktlinjer för epilepsi
"Det finns drygt 60 000 personer i Sverige som har epilepsi. 10 000 av dem är barn. Epilepsi är en av de största diagnosgrupperna på en neurologmottagning och måste erbjudas en allomfattande rehabilitering. Epilepsisjukvården i Sverige kännetecknas idag av en stor brist på neurologer vilket också bidrar till stora ojämlikheter i omhändertagandet över landet. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt för personer bosatta på landsorten att få rätt vård. Kvinnor får tillgång till de senaste epilepsiläkemedlen i större utsträckning än män.
För att också möta de många psykosociala konsekvenserna av epilepsi behövs en kraftfull förstärkning av resurserna för epilepsisjukskötersketjänster.
Vi vill
- ha nationella riktlinjer för epilepsi
- ha kraftfulla åtgärder för att öka antalet specialister i neurologi
- att epilepsirehabiliteringen tillförs resurser för epilepsisjuksköterskor vid alla neurologmottagningar"
Det räcker inte med kunskap om epilepsi...
Epilepsivården ur ett kunskapsstyrnings- och patientperspektiv
Epilepsivårdens kunskapsstyrning, patientorientering och förutsättningarna för att bedriva ett systematiskt förbättringsarbete har stått i fokus för denna rapport som publicerades senhösten 2009. Rapporten har framtagits på uppdrag av förbundet, av Ulf-Johan Olson, Utvecklingspartner i Stockholm AB med stöd av UCB Pharma AB.
Rapporten kan läsas eller laddas ned som pdf här!
Epilepsirehabiliteringens innehåll och kvalitet - nationell studie
Denna rapport publicerades 2007 och är resultatet av en enkätundersökning i projektet ”Epilepsirehabiliteringens innehåll och kvalitet”, som Svenska Epilepsiförbundet genomfört med stöd av Allmänna arvsfonden. Resultatet som redovisas i rapporten utgör ett stöd för att ytterligare förbättra och utveckla epilepsivården.
Rapporten kan beställas hos förbundskansliet.