Epilepsifonden

epilepsifonden.png

Förr i tiden trodde man bl a att personer med epilepsi var besatta av onda andar. Nu vet man bättre, men ändå inte tillräckligt. Det är fortfarande långt till lösningen på epilepsins gåta. Forskningen har gått framåt – man vet mycket mer om epilepsins uppkomstmekanismer och dess konsekvenser, men mycket återstår.

Att stimulera forskning om epilepsi är en av många angelägna frågor för Svenska Epilepsiförbundet. I samband med förbundets 40-årsjubileum 1994 bildades Epilepsifonden med syfte att långsiktigt bygga upp en fond för epilepsiforskning, med företräde för forskning rörande barn. Epilepsifonden vill främja och påskynda den vetenskapliga forskningen om epilepsi för att bl a hitta en bättre skräddarsydd behandling efter individens behov.

Emma, 8 år, har både stora och små anfall, ibland flera varje dag.
- De stora anfallen har blivit färre, men oron finns alltid där, säger mamma Ingrid. Det är också besvärligt i skolan eftersom Emma behöver extra stöd när hon ska lära sig saker. Hon behöver ta det lite lugnt, men det finns tyvärr inte alltid möjlighet till det i skolan. Jag är orolig för framtiden och för hur det ska gå för henne i arbetslivet.

Epilepsi är ett mångfacetterat och komplicerat område som omfattar såväl medicinska som psykosociala konsekvenser. Angreppspunkterna inom forskningen är således många och innefattar grundläggande kunskapsbyggnad såväl som mer praktiskt inriktade kliniska undersökningar. Utvecklingen inom läkemedelsområdet har de senare åren forcerats avsevärt och ett antal nya epilepsiläkemedel har marknadsförts. Läkemedelsforskning är både tids- och resurskrävande. Epilepsifonden riktar sig därför inte till läkemedelsutveckling – det är en uppgift för läkemedelsföretagen. Däremot är fonden öppen för annan forskning som gynnar utvecklingen inom epilepsiområdet.

Epilepsifonden är beroende av gåvor för att växa och för att utdelningen till angelägen epilepsiforskning skall öka. Din hjälp är av stor betydelse för fondens framtida utdelning.

Epilepsifondens styrelse utses av styrelsen i Epilepsiförbundet och administreras av förbundets kansli. Ett läkarråd från Svenska Epilepsisällskapet behandlar ansökningar om forskningsanslag och ger rekommendation för fondstyrelsens beslut. Epilepsifonden är en ideell stiftelse och inga styrelsearvoden utbetalas.


Kee cyklade genom Europa för epilepsiforskningen
DSC_9623.jpgSommaren 2013 hoppade Kee Ahnström upp i sadeln och trampade 450 mil genom Europa, från Norrtälje med slutstation Rom. Det är inte vilken cykeltur som helst. Kee har epilepsi sedan treårsåldern och opererades när han var 15 år. Trots det har han fem anfall varje dag, men det hindrar honom inte från fysiska och mentala utmaningar.

- När jag ger mig ut brukar jag oftast vara anfallsfri. Jag cyklar, äter, sover och har det bra, säger Kee Ahnström, som tycker att man ska förverkliga sina drömmar.

Han har en särskild logo ”Realize your dreams”, med en illustrerad apa som har ett plåsterealize_your_dream.jpgr på huvudet, kanske för att visa att man får ta hand om problem om och när de uppstår, inte leva med oron för att de ska dyka upp.

Han har tidigare gjort äventyrsturer, t ex cyklat från Prag till Venedig och det gick fint. Kee vill visa att epilepsi inte behöver betyda begränsningar i livet, att man har ett eget ansvar och kan påverka sitt liv och försöka stärka sin självkänsla och öka sin livskvalitet genom utmaningar av olika slag.

- Mina föräldrar har alltid varit tillåtande och uppmuntrande, vilket gjort att jag har blivit öppen och trygg. Jag vill förmedla till föräldrar som har barn med epilepsi att de inte ska vara så oroliga, låt barnen pröva sin väg, stötta dem i det de vill göra. Det har mina gjort.

Sommarens cykeltur går genom Sverige, Norge (där han passar på att bestiga Galdhöpiggen, Norges högsta fjäll), Skottland, Irland, England, Frankrike och slutligen Italien dit han kommer i slutet av augusti. Genom denna äventyrsresa vill Kee också att epilepsi ska få uppmärksamhet när det gäller behovet av mer forskning. Han vill samla in pengar till Stiftelsen Epilepsifonden och uppmanar alla som vill, att bidra till detta.

- Jag har levt med epilepsi i 27 år och jag tycker fortfarande att folk i allmänhet har för lite kunskap om epilepsi, det vill jag också uppmärksamma, säger Kee Ahnström.

- Stiftelsen Epilepsifonden och Epilepsiförbundet stödjer Kees cykeltur och hoppas att den ska inspirera flera till en livsbejakande inställning och mer uppmärksamhet till epilepsiforskning, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

Du kan stödja epilepsiforskningen genom ett bidrag till fondens bankgiro 5796-5444.

Tack för  ditt stöd!

Rink-EPILEPSI-hoegpdf-kopia.jpg



Epilepsifonden utdelar  forskningsanslag, med företräde för forskning rörande epilepsi hos barn. Projekten kan ha medicinsk, social eller psykologisk inriktning och ska bedrivas i Sverige. Information om årets utdelning och ansökningsdag publiceras här. Vg notera att ansökning skall göras på särskild blankett som ej kan fyllas i digitalt, men laddas ned.
Ansökningsblankett kan laddas ned här!
Blankett i wordformat! (observera att fem ex av ansökan sänds med vanlig post)


Styrelse för Stiftelsen Epilepsifonden 2016 – 2019

Börje Vestlund, Stockholm
Margaretha Andersson, Kungälv
Kent Bäckrud, Gnosjö
Chatrine Pålsson Ahlgren, Mönsterås
Susanne Lund, Stockholm
​Sven Pålhagen, Stockholm


Du kan vara med och stödja forskningen genom en gåva till Epilepsifonden

Allt fler önskar sig vid olika typer av högtidsdagar en donation till Epilepsifonden. Det är också vanligt att vid begravningar önska en donation istället för blommor. Vi sänder ofta ut minnesblad med anledning av begravningar eller högtidsdag. Det är viktigt att vara ute i god tid så att vi hinner sända tack eller minnesblad.

Tänk på att det tar tre vardagar innan vi ser vad som inkommit på bankgiro och postgiro. Därutöver får man räkna med minst fyra vardagar för administration och postbefordran av minnesblad. Vid storhelg och sommartid tar administrationen längre tid. V g ange noga på inbetalningen vad/vem gåvan avser, namn och adress till begravningsbyrå, samt övriga uppgifter som fordras för att minnesblad skall komma till rätt mottagare.

Gåvor till dop, examen, bröllop, födelsedagar eller till minne av avlidna är också betydelsefulla för Epilepsifondens utveckling.

Du kan även tänka på Epilepsifonden i testamente. Vill du få information om att skriva testamente till förmån för epilepsiforskningen är du välkommen att ringa oss på telefon 08-6694106.

Även små bidrag kan göra stor nytta!

Du kan alltid ge en gåva till Epilepsifonden, när helst du känner för det. Kanske får du en slant över när räkningarna är betalda? Ditt bidrag – litet eller stort – är lika betydelsefullt och välkommet!

Fyll i formuläret och sänd din gåva till bankgiro 5796 - 5444 eller plusgiro 5 96 05 – 6 så kommer ett tack till dig.


Stiftelsen Epilepsifonden

Postadress:
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Telefon: 08 – 669 41 06
Epost: irmeli.patricius@epilepsi.se