Ce qui vaut de connaître concernant l’épilepsie

Association Suédoise d’Epilepsie

L’épilepsie - qu’est-ce que c’est?

L’épilepsie peut survenir n’importe quand dans la vie et chez n’importe qui. Il y a au moins 60 000 personnes en Suède qui ont de l’épilepsie. Ça veut dire qu’ils ont de temps en temps des crises épileptiques. Les crises peuvent être différentes d’une personne à une autre, à partir d’une ou deux attaques pendant toute la vie jusqu’à plusieurs attaques journalières.

Les crises épileptiques sont provoquées par des perturbations passagères dans les cellules nerveuses du cerveau. Cela a pour consequence une crise épileptique, dont l’apparence dépend de l’endroit au cerveau où la décharge surgit. Les attaques épileptiques surgissent toujours très subitement. Elles durent quelques secondes jusqu’à plusieurs minutes et cessent par elles-mêmes. Le plus souvent, la conscience est plus ou moins influencée pendant l’attaque.

Grandes crises épileptiques

Aux grandes crises épileptiques (crises toniques-cloniques, grand mal), la personne devient soudainement inconsciente, tombe par terre et a des crampes (spasmes). La crise dure en géneral de trois à cinq minutes. Au départ, la respiration se fait difficilement, ce qui peut rendre le teint bleu. Puis, ça peut prendre une bonne heure jusqu’à vingt-quatre heures avant que la personne ne soit complètement rétablie, souvent après avoir dormi. Des dégâts corporels peuvent surgir lors de la chute.

Crises d’absence

Les crises d’absence (petit mal) surgissent le plus souvent chez les enfants et occasionnent quelques secondes d’absence et l’interruption de toute activité. Cependant, on ne tombe pas par terre. Les crises d’absence peuvent surgir plusieurs fois par jour.

Crises astatiques - myocloniques

Les crises astatiques-myocloniques provoquent la perte soudaine de la faculté de rester debout. On tombe sans pouvoir se retenir et assez souvent il y a des dégâts corporels. Ce type d’attaques est plus fréquent chez les personnes avec des handicaps multiples.

Crises partielles complexes

Aux crises partielles complexes (psychomotrices), la conscience est troublée. L’absence est combinée, soit aux expériences psychiques (hallucinations de vue, d’ouïe ou de goût), soit aux phénomènes moteurs (mouvements simples, mastication, clappement). Quand on parle à la personne, il n’y a pas de réaction, mais la personne ne tombe pas par terre. Les attaques durent jusqu’à une bonne minute, mais elles peuvent, comme les absences et les attaques astatiques-myocloniques, se transformer en attaques toniques-cloniques.

Causes

L‘épilepsie est causée par un dégât permanent ou accidentel du cerveau. La dimension du dégât varie. Pour la plupart des épileptiques, le dégât ne donne pas d’autres symptômes que le risque de crises épileptiques. Si le dégât est plus étendu, il y aura des symptômes même entre les attaques, par exemple en forme d’un handicap neurologique (paralysie, difficulté de la parole etc.) ou une perturbation dans le développement psychique. Dans certains cas, le dégât ou la perturbation est si petit qu’il ne peut pas être trouvé, même par les examens les plus approfondis. Le dégât peut avoir bien des causes. Toutes sortes de dégâts du cerveau, par exemple des dégâts survenus pendant la vie prénatale ou lors de l’accouchement, peuvent provoquer le risque de crises épileptiques. L’hémorragie cérébrale et l’attaque cérébrale (apoplexie), les tumeurs, l’intoxication (alcool) et les dégâts d’accidents de circulation sont d’autres exemples de causes.

Recherches

Le diagnostic d’épilepsie est fait sur la description donnée par le client et des témoins de l’attaque. Pour essayer de déterminer la cause, on fait soit une recherche neurologique avec l’histoire exacte de la maladie (anamnèse), soit des recherches en laboratoire, en premier lieu l’EEG, où l’activité électrique du cerveau est enregistrée, ainsi que le scanner ou l’IRM, qui montre des dégâts éventuels sur la structure du cerveau.

Traitement d’une grande crise

Une personne qui a une crise épileptique dans un lieu public doit en général, pour des raisons pratiques, être amenée à un hôpital, même si cela n’est pas nécessaire au point de vue médicale. La plupart des crises épileptiques s’arrêtent, en effet, par elles-mêmes. Mais le transport à l’hôpital est nécessaire si les attaques ne cessent pas, si des dégâts sont constatés ou si l’on n’est pas sûr qu’il s’agit d’une attaque épileptique. Aux crises toniques-cloniques, on essaie à la meilleure manière de protéger la personne contre des dégâts, par exemple en mettant quelque chose de mou sous la tête. Par contre, on ne doit pas fourrer quelque chose dans la bouche. Cela peut endommager plus qu’aider. On doit rester chez la personne jusqu’à ce qu’elle puisse se débrouiller elle-même.

Traitement pour prévenir une crise

Le traitement médical est le plus souvent pharmacologique. Une dizaine de différents médicaments sont disponibles. Il peut prendre bien du temps pour parvenir au meilleur médicament. Le but est d’avoir la meilleure protection possible contre les attaques, sans effets secondaires. Le traitement dure longtemps. Il ne guérit pas la cause des attaques. La guérison complète des crises est obtenue dans 60-70 % des cas. Une autre part importante du traitement est l’information de l’épilepsie, et à celui qui a eu des attaques et à son entourage. Il s’agit de faire sentir au client qu’il n’est pas « épileptique », mais la même personne qu’au paravant, avec la différence, pourtant, qu’il court le risque d’avoir des crises épileptiques. L’information répétée, orale ou écrite, est nécessaire. Des contacts avec d’autres personnes dans la même situation sont souvent précieux, par exemple par une société d’épilepsie. Une crise épileptique peut souvent être provoquée par des circonstances extérieures, par exemple la fièvre, qui est fréquente surtout chez les enfants. D’autres facteurs de risque sont par exemple le manque de sommeil, le stress psychique ou physique et la consommation d’alcool. Le nombre de crises peut aussi augmenter à cause de l’inquiétude des conséquences éventuelles sur les relations avec la famille ou les amis et sur la possibilité d’avoir un permis de conduire ou du travail. Il est de grande importance de faire un régistre individuel des facteurs de risque eventuels et d’essayer puis de les éliminer ou de les diminuer.

Attitudes

Pour la plupart des épileptiques, les crises surgissent si rarement que les crises elles-mêmes ne sont pas le problème principal. Les épileptiques peuvent mener une vie pratiquement ordinaire, du fait que les problèmes entre les crises sont rares. La plus grande difficulté, par contre, est malheureusement l’accueil négatif de la part de l’entourage le plus proche, des autorités, des écoles et des employeurs, qui découle souvent de l’ignorance et de la crainte. A cause de cela, il est très important de donner une information intense et objective sur l’épilepsie.

Ecole, travail, famille et loisir

La plupart des enfants et des jeunes épileptiques vont à l’école ordinaire et peuvent choisir l’éducation qu’ils désirent avec quelques exceptions peu nombreuses, comme par exemple celle de chauffeur professionnel, dans les services de sureté ou des tâches semblables. Si la maladie est grave, si les crises sont fréquentes ou si par ailleurs il y a plusieurs handicaps, une éducation spéciale est nécessaire et plus tard il y aura pour le malade du travail subventionné par l’Etat ou des travaux protégés. En général, on peut choisir des activités de loisir sans restrictions. D’une manière générale, il n’y a rien qui empêche l’éleptique de former une famille.

Association Suédoise d’Epilepsie

Le mouvement suédois des handicapés a environ 400 000 membres. Dans ce mouvement, l’Association Suédoise d’Epilepsie traite les problèmes spécifiques aux épileptiques. L’Association est constituée par un ensemble de plus de 40 sociétés locales et régionales gerées par un bureau central à Stockholm et un conseil d’administration, élu par les membres. L’Association est subventionnée par l’Etat et reçoit sa part des cotisations retirées des sociétés locales. La plupart des membres, plus de 4 000, sont des épileptiques eux-mêmes ou des personnes de leur famille, et il y a aussi des personnes professionnellement actives aux soins d’épilepsie parmi les membres.

Le travail des sociétés locales

La tâche fondamentale des sociétés locales est de donner de différentes manières, - des cours, des cercles d’études etc - de l’information concernant l’épilepsie, la réhabilitation possible et aussi de donner aux membres et à leurs familles l’occasion de détente et de récréation. Une deuxième tâche fondamentale des sociétés locales est de donner de l’information générale de l’épilepsie au public, aux groupes de personnel du service médical et à l’organisation scolaire ainsi qu’aux autorités et aux politiciens.

Le travail de l’Association

De différentes manières, l’Association Suédoise d’Epilepsie soutient le travail des sociétés locales: la production de matériel d’information par écrit ou par vidéo, la création de cours nationaux et régionaux et de conférences pour les fonctionnaires et les informateurs des sociétés locales. L’Association coopère aussi à la formation de nouvelles sociétés et prend des contacts informels avec les différentes sociétés par des discussions concernant le travail journalier. L’Association fait aussi un travail considérable au sujet des soins médicaux du point de vue politique et idéologique afin d’améliorer successivement le service médical et la réhabilation des épileptiques et de stimuler les recherches. L’Association a un fonds spécial de recherche, La Fondation de Fonds d’Epilepsie, à cet effet.

Information

L’épilepsie est un handicap caché, toujours entouré d’idées éronnées, de préjugés. La seule manière de changer cette situation est la connaissance par l’information objective. L’Association attache une grande importance à répendre de l’information correcte sur l’épilepsie à de différents groupes. Elle produit des brochures d’information générale et sur des sujets spéciaux, elle produit des films vidéo, du matériel pour les cercles d’études et instruit des informateurs. Elle fait aussi paraître la revue de « Svenska Epilepsia » (L’épilepsia Suédoise) quatre fois par an.

Marque d’identité

Le logotype de l’Association est une flamme de bougie, qu’on trouve aussi comme une marque d’identité employée par bien des épileptiques. La marque informe l’entourage en cas d’une attaque épileptique dans un lieu publique. L’Association tient aussi disponibles des calendriers de crises et de médication.

Soyez un membre

Votre adhésion à l’ Association augmente nos possibilités de contribution. Contactez la société d’épilepsie la plus proche ou le bureau de l’Association à Sundbyberg,

Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Tél. 08 - 669 41 06
Fax 08 - 669 15 88
Bankgiro 181 - 5554
Plusgiro 19 55 66 - 5
www.epilepsi.se
E-mail: info@epilepsi.se

La Fondation de Fonds d’Epilepsie,
Bankgiro 5796 - 5444
Plusgiro 5 96 05 - 6