Aktuellt

Här finner du aktuella ärenden, inbjudningar och nyheter, eller information om kommande aktiviteter

DSCN2252.JPG

Förbundsstyrelsens första möte

Den 3-4 februari samlades den nyvalda förbundsstyrelsen till kongressperiodens första sammanträde, sedvanligt på Ålandsfartyg för att hålla kostnaderna låga. God stämning och förväntan präglade mötet som diskuterade en rad viktiga frågor för detta år, men även på lite längre sikt. Med prioritering av inriktning på vuxenverksamhet, samt fortsatt arbete med den viktiga frågan om nationella riktlinjer för epilepsi vill styrelsen komplettera den redan nu uppskattade verksamheten för ungdomar och familjer. Till planerna fanns också utåtriktade möten, Guldljusprisutdelning (styrelsen uppmanar till nomineringar), bättre uppdatering av hemsidan och en patientundersökning, för att nämna något av prioriteringarna. Ovan ser du merparten av förbundsstyrelsen: Från vänster: Wiveka Jönsson, Margaretha Andersson, Helen Karsberg, Peter Söderström, Christina Spaander, Örjan Wiklund, Börje Vestlund, Arbe Hertzberg, Kent Bäckrud, Sven Wernvik och Therese Lerjestam. (Sven Pålhagen, Ann Andersson och Anna Eksell saknas på bilden).


Regeringen måste lyssna på FN:s kritik

Den 3 december firar vi ”En dag för alla”, internationella funktionsrättsdagen. Mot bakgrund av regeringens hantering av LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har Handikappförbunden i år valt att tillsammans med en enad funktionsrättsrörelse, ställa oss bakom den landsomfattande manifestationen "Assistans är frihet- rädda LSS."

I år fyller FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen 10 år. Konventionen gäller i Sverige sedan 2009, vilket innebär att staten har ett åtagande att säkerställa alla människors möjlighet till full delaktighet i samhället. I april 2014 riktade FN för första gången skarp kritik mot Sverige när det gäller implementeringen av konventionen och inte minst när det gäller regeringens ansvar för att se till att det finns tillräckliga resurser för personlig assistans. Kritiken som upprepades i juni i år, verkar ha gått regeringen förbi.

- Det är oacceptabelt att regeringen inte tagit kritiken på allvar och faktiskt valt att agera i direkt motsättning till FNs rekommendation”, säger Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden.

- När Åsa Regnér nu går ut och lovar att regeringen ska lämna nya förslag på områden som skapat oro och svårigheter för personer med funktionsnedsättning (DN debatt 28 nov) är det ett steg i rätt riktning. Men man måste agera snabbt. Det gångna årets signalpolitik har lett till att många personer och familjer med rätt till personlig assistans drabbats av nedskärningar och avslag på ansökningar om personlig assistans.

Handikappförbunden menar att detta är särskilt problematiskt nu när en ny funktionshindersstrategi ska tas fram.
- För att markera vår ståndpunkt och vikten av att regeringen ger nya direktiv både till försäkringskassan och LSS-utredningen, har vi valt att på lördag, på internationella funktionsrättsdagen, delta i manifestationen Assistans är frihet – Rädda LSS.
- Personer med behov av insatser enligt LSS måste ges tillgång till dessa insatser fullt ut i den utsträckning det behövs för att de ska kunna leva som andra. Det har Sverige förbundit sig att uppfylla. Allt annat måste betraktas som en kränkning av lagen och av internationell rätt. Handikappförbunden menar att LSS ska utvecklas, inte avvecklas, avslutar Stig Nyman.

Det är RBU (Rörelsehindrade barn och ungdomar) som är initiativtagare till den landsomfattande manifestationen "Assistans är frihet – rädda LSS", som en lång rad organisationer står bakom. Handikappförbunden kommer att delta i manifestationen i Stockholm, som går av stapeln kl 13-16 på Norra Bantorget. Pelle Kölhed, Handikappförbundens vice ordförande och expert i den pågående LSS-utredningen kommer att hålla tal. Vi hoppas att vi ses där!


LSS måste utvecklas inte avvecklas

- Nu måste regeringen svänga i frågan om personlig assistans", säger Pelle Kölhed, Handikappförbundens vice ordförande och expert i den pågående LSS-utredningen. Men vill man ha någon trovärdighet kvar räcker det inte längre med nytt uppdrag till Försäkringskassan.

Regeringen har under det senaste året fört en signalpolitik, som lett till att många människor fått avslag eller förlorat sin personliga assistans trots behov och framförallt trots rätt till insatsen. För ett par veckor sedan hände det som inte fick hända, en kvinna med multipel skleros, MS, som fått sin personliga assistans kraftigt begränsad miste sitt liv på en offentlig toalett.

Men trots den senaste tidens händelser och dagliga rapporter om hur familjer och individer drabbas, stod Åsa Regnér så sent som igår i SVTs Agenda och vidhöll samma resonemang om behovet av ökad kostnadskontroll. Ett resonemang som bygger på gamla och hårt kritiserade rapporter om ökade kostnader för assistansen och skälen till dessa. Att Sverige dessutom fått hård kritik från FN gällande Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, funktionsrättskonventionen, för hanteringen av personlig assistans, saknas helt i analysen.

- Handikappförbunden menar att regeringens benhårda och oinitierade linje i frågan är fullständigt oacceptabel, säger Pelle Kölhed.

_  Det räcker inte längre att göra en pudel i sitt nya regleringsbrev till Försäkringskassan. Vi förutsätter att LSS-utredningen får tilläggsdirektiv som säkerställer rättstillämpning, kvalitet och rättvisa enligt lagens intentioner med andra incitament än besparingar.


Förbundskansliet översvämmat
Den 18 oktober hittade personalen kansliet i vatten. Under efterföljande veckor har därför ett omfattande saneringsarbete pågått, vilket avsevärt försenat uppdatering av hemsidan och uppföljning av kongress och andra uppgifter. Vi beklagar detta, men kommer sakteliga igång med ordinarie kansliuppgifter.


DSCN2211.JPGBörje Vestlund omvald
Svenska Epilepsiförbundets kongress valde Börje Vestlund till ordförande för en tredje kongressperiod om tre år. Efter sex år på posten vill han fortsätta arbetet med att  förbättra situationen för personer med epilepsi.

Börje Vestlund vet vad han talar om eftersom han haft epilepsi sedan tonåren. Han är väl förtrogen med epileptiska anfall och dess konsekvenser, läkemedelsbehandling och omgivningens  okunskap.

 

Börje Vestlund är 53 år, riksdagsledamot och är den förste ordföranden i förbundet som har egen  erfarenhet av epilepsi.


Allt du behöver veta i nya EPILEPSIBOKEN! Omslag_HOeG.jpg

Närmare en procent av befolkningen har epilepsi, men långt fler berörs indirekt om en närstående får epileptiska anfall. Epilepsi är en komplex sjukdom som fordrar specialistkunskap för adekvat behandling.

Den nya EPILEPSIBOKEN, ger grundläggande information om epilepsi, dess orsaker, yttringar och behandlingsmöjligheter
samt lyfter fram aspekter som människor med epilepsi och
deras familjer möter. Med såväl medicinska fakta och personliga berättelser illustreras konsekvenserna av epilepsi i vardagslivet.

EPILEPSIBOKEN vänder sig i första hand till personer med epilepsi och anhöriga som söker djupare kunskap. Saklig kunskap är också viktig för personer som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med epilepsi; t ex arbetskamrater eller personal inom socialtjänst, skola och sjukvård.

EPILEPSIBOKEN har skrivits av expertis inom epileptologi; såväl inom barn- och vuxenneurologi som neurofysiologi. Boken passar utmärkt i utbildningssammanhang.

BESTÄLL EPILEPSIBOKEN genom att klicka här!

Ange fullständigt namn, adress, antal böcker, samt i vilken epilepsiförening du är medlem.

Om detta inte anges beräknas fullpris. Pris: 210 kr + porto/expavgift
Pris för medlem i Svenska Epilepsiförbundet 160 kr + porto/exp. (1 bok per medlem) Faktura/inbetalningsavi bifogas boken. Vid beställning över 20 ex erhålls 10% rabatt.
Välkommen med din beställning. Frågor? 08-6694106.


Final-Logo.jpg

Den andra måndagen i februari varje år är Världsepilepsidag. Då genomförs utåtriktade aktiviteter i IBE:s medlemsländer för att öka kunskapen om hur det är att leva med epilepsi.

Alltså, den 13 februari 2017 är det dags igen - då skriver vi insändare, informerar med bokbord och utställningar. Vill du hjälpa till? Ta kontakt med närmaste lokalförening. Du behövs!


Lyssna på två reportage om epilepsi i Sveriges Radio P1!

Publicerades fredagen den 5 respektive 8 februari 2016

Opererades mot epilepsi - livet vände

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6361448

Balansakt att vara epileptiker och gravid

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1637&artikel=6363404


Äntligen nationella riktlinjer för epilepsi!

Socialstyrelsen föreslår regeringen att utarbeta nationella riktlinjer för epilepsivården. Det framgår av en förstudie som presenterades den 14 december 2015.

 

- Äntligen får vi ett nationellt grepp om epilepsivården så att vi kan få en jämlik kvalificerad epilepsivård över hela landet, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

 

Svenska Epilepsiförbundet har vid upprepade tillfällen under åren via skrivelser, samtal  och uppvaktningar uppmärksammat beslutsfattare på behovet av nationella riktlinjer för epilepsivården. Epilepsi är ett mångfacetterat diagnosområde och konsekvenserna av epileptiska anfall och läkemedelsbehandling kan vara betydande.

   Det finns minst 60 000 personer i Sverige som har epilepsi, varav 10 000 är barn. En stor andel har samtidigt ytterligare någon funktionsnedsättning. Målet med epilepsibehandling är att minska risken för nya anfall. I takt med tillkomsten av nya läkemedel har kraven ökat på den behandlande läkarens kunskaper.

 

– Förstudien visar att det finns skillnader i förskrivningen av läkemedel, både vad gäller olika grupper och var man bor i landet. Det finns även problem med underutnyttjande av epilepsikirurgi i den högspecialiserade vården. Många som opereras har haft epilepsi minst halva livet, säger Marcus Gry, enhetschef vid Socialstyrelsen.

 

Förbundsstyrelseledamoten Sven Pålhagen, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, som haft en central och drivande roll i socialstyrelsens förslag, pekar på behovet av tidig diagnostik, regelbunden uppföljning samt rehabiliteringsinsatser till epilepsivården.

 

 - Vårdkedjan för epilepsivården ska präglas av kvalitet, tillgänglighet, kontinuitet och jämlik behandling över hela landet,  säger Sven Pålhagen.

 

- Trots goda insatser från enskilda vårdgivare behövs en jämlik epilepsivård med utgångspunkt från vetenskaplig evidens och bred samsyn som också hanterar de psykosociala konsekvenserna av epilepsi, menar Börje Vestlund.


Märke med karbinhake!

DSCN1697.JPGFörbundsstyrelsen har tagit fram ett nytt epilepsimärke med karbinhake. Märket kan flyttas till dragkedja eller annan lämplig plats. Det kan dessutom användas både som halsband eller  armband eftersom en 60 cm lång svart rem i skinnimitation medföljer.

Märket kostar 80 kr och kan beställas här! Glöm inte att uppge fullständigt nam och postadress och önskat antal märken, samt skriv "karbinhake" på beställningen.


DVD visar epilepsins många ansikten

Det finska epilepsiförbundet, Epilepsialiitto, har framställt en DVD om  tre personer som berättar tre olika historier om hur epilepsin påverkar vardagen och livet. Filmen är 34 minuter lång, har engelsk och svensk text och kan beställas från Svenska Epilepsiförbundet (08-669 41 06, info@epilepsi.se.
Pris 200 kr + frakt.

Det finska epilepsiförbundet, Epilepsialiitto, har framställt en DVD om  tre personer som berättar tre olika historier om hur epilepsin påverkar vardagen och livet. Filmen är 34 minuter lång, har engelsk och svensk text och kan beställas från Svenska Epilepsiförbundet (08-669 41 06, info@epilepsi.se.
Pris 200 kr + frakt.


E_08_img_8524.jpgpilepsi och arbete - film!

Se en film där en skådespelerska och en företagare berättar om hur de hanterat epilepsin och arbetslivet. Filmen är producerad av Finska Epilepsiförbundet. Filmen är ca 20 min och har svensk text.

Klicka på länken: http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/pa_svenska/pa_arbetet_trots_epilepsi


bild.JPGLågan som slocknar - film!

I en alldeles färsk dokumentärfilm berättar Therese Borg om hur hon hanterat sin epilepsi. Hon vill ta vara på de bra dagarna och försöker att leva ett så aktivt liv som möjligt. Det är epilepsiföreningen i Halland som står bakom filmen, tillsammans med Halmstadsfotografen Mikael Zancott m fl.

Du kan se den genom att klicka här!

.


Armband med epilepsimärke
Armbandet är av svart vaxat bomullsband, ca 25 cm. Ett runt märke med Ljuset, 13 mm i diameter, används som låsmekanism. Märket är i borstad aluminium och har etsad design i negativ relief, 10 x 40 mm. Beställes genom förbundskansliet: telefon 08 - 669 41 06 eller klicka här!. Glöm inte att ange fullständigt namn och postadress, samt antal.

Pris: 80 kr + porto/expavgift 15 kr