Aktuellt

Här finner du aktuella ärenden, inbjudningar och nyheter, eller information om kommande aktiviteter

Omslag_HOeG-4.jpg

EPILEPSIBOKEN som julklapp?!

Varför inte ge bort EPILEPSIBOKEN som en julgåva? Kanske till politiker och tjänstemän inom kommun och landsting, tillsammans med några juliga rader. Bra att göra sig och epilepsifrågorna uppmärksammade på ett trevligt sätt tillsammans med ett nyttigt paket.

Beställ i tid så att förbundskansliet hinner distribuera!
Ring 08-669 41 06 eller mejla: irmeli.patricius@epilepsi.se


Ny förbundsordförande

20171030_143733.jpg

Fd vice ordförande Margaretha Andersson (i mitten) från Kungälv axlar nu uppdraget som förbundets ordförande, efter Börje Vestlunds bortgång. Förbundsstyrelsen beslutade att Margaretha Andersson tjänstgör som ordförande fram till kongressen 2019.
Vid styrelsens möte 30 oktober valdes Anna Eksell till 1:e vice ordförande, samt Kent Bäckrud till 2:e vice ordförande (också på fotot).
Därutöver adjungerades Berndt Ohlin från Blekingeföreningen till förbundets styrelse.

boerje-riksdagen-portraett-3.jpgBörje Vestlund
Som meddelats tidigare har förbundets fd ordförande Börje Vestlund, 57 år, avlidit den 22 september efter en kort tids sjukdom. Börje Vestlund var riksdagsledamot sedan 2002 och hade också flera uppdrag i ideella organisationer. Börje hade epilepsi och var engagerad i Epilepsiförbundet under många år och verkade som dess ordförande i drygt sex år. Vi är många som är Börje stort tack skyldig för oerhört värdefulla insatser för jämlik epilepsivård och bättre livskvalitet för alla med epilepsi.

Tack för allt, Börje!
Förbundsstyrelsen   
  
            


Världsepilepsidag 12 februari 2018!

Final-Logo.jpg

Den andra måndagen i februari varje år är Världsepilepsidag. Då genomförs utåtriktade aktiviteter i IBE:s medlemsländer för att öka kunskapen om hur det är att leva med epilepsi.

Alltså, den 12 februari 2018 är det dags igen - då skriver vi insändare, informerar med bokbord och utställningar. Vill du hjälpa till? Ta kontakt med närmaste lokalförening. Du behövs!


Viktig och välkommen ändring i diskrimineringslagen
_86_dsc0037-2.jpg

Funktionsrätt Sverige tar med glädje emot riksdagens beslut att även företag inom varu- och tjänstesektorn med färre än tio anställda ska omfattas av kraven på tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning.
- Nu öppnas äntligen dörren till många av de bolag vi dagligen möter i vår vardag, kommenterar Funktionsrätt Sveriges ordförande Lars Ohly, Riksdagens beslut.
- Det här är givetvis en förutsättning för jämlikheten och delaktigheten i samhället, och borde varit en självklarhet för länge sedan.

Funktionsrätt Sverige var starkt pådrivande för att diskrimineringslagen skulle omfatta bristande tillgänglighet som diskrimineringsgrund.
- Det var därför en stor seger när denna lagändring genomfördes 2015. Men segern grusades av de många undantagen, bland annat att företag med under tio anställda inte skulle omfattas av kravet på tillgänglighet, säger Lars Ohly.
Undantaget utestänger personer med funktionsnedsättning från en stor del av marknaden, exempelvis har många caféer, restauranger och frisörer färre än tio anställda. Den välkomna lagändringen som börjar gälla den 1 maj 2018 innebär att undantaget tas bort.

Det finns dock fortfarande problem i propositionen. Exempelvis omfattas inte offentlig verksamhet och domstolar av kravet på tillgänglighet. Det saknas också skydd för den som hyr lokal av en fastighetsägare som inte vill göra några åtgärder.Detta innebär att trots det aktuella beslutet i Riksdagen uppfyller inte Sverige till fullo åtagandet om full delaktighet och lika möjligheter för alla i enlighet med FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Funktionsrättskonventionen. Redan 2014 uppmanade FNs övervakningskommitté Sverige att vidta ”lämpliga åtgärder för att säkerställa att skälig anpassning föreskrivs i hela samhället, såväl i offentliga som yrkesmässiga sammanhang, utan undantag och i överensstämmelse med principen om lika möjligheter för alla."

Lars-Ohly-tryck-liggande.jpg

- Vi vill därför uppmana regeringen att fortsätta arbetet med utvidgning av diskrimineringslagen och påminna om att det 2019 är dags för ny rapportering från Sverige angående efterlevandet av Funktionsrättskonventionen, avslutar Lars Ohly.


Äntligen höjs lönebidraget till en värdig nivå

Regeringen har givit besked om nya efterlängtade förstärkningar inom arbetsmarknadsområdet.

- Efter många års envist arbete från Funktionsrätt Sveriges sida lyssnar regeringen äntligen och höjer lönebidraget till personer med funktionsnedsättning till en värdig nivå, säger Lars Ohly, ordförande i Funktionsrätt Sverige.

Alla har rätt att arbeta till 100 procent av sin förmåga, det är alla människors funktionsrätt. Personer med funktionsnedsättning är ibland beroende av lönebidrag för sin anställning, ett bidrag som länge legat på en alltför låg nivå. När regeringen nu i sin budgetproposition meddelar att dagens tak på 17 100 kronor per månad redan från i höst höjs för att 2020 uppgå till 20 000 kronor är det en mycket välkommen höjning.Funktionsrätt Sverige välkomnar också den ökade satsningen på Samhalls verk-samhet, som innebär att antalet anställ-da med funktionsnedsättning ökar väsentligt inom de närmaste åren.

- Samhall har en viktig roll i att anställa personer med funktionsnedsättning som inte får arbete på annat sätt eller genom andra insatser, säger Lars Ohly.

Att systemet med många och komplexa anställningsstöd reformeras till ett nytt, enhetligt stöd – introduktionsjobb - är också det en nödvändig förändring. Enklare system skapar ökade förutsättningar hos både privata och offentliga arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning.

- Vi är dock fortsatt kritiska till benämningen nedsatt arbetsförmåga som vi menar fokuserar på svårigheter istället för förmågor. Benämningen är trubbig och säger egentligen inget om en persons förmåga på jobbet. Alla kan arbeta 100 procent av sin egen förmåga, fortsätter Lars Ohly.

Vi upplever att funktionshinderspolitiken under senare år varit ett nedprioriterat område inom svensk politik. De senaste satsningarna, bland annat på höjd ersättning för personliga assistenter tillsammans med de nya satsningarna inom arbetsmarknad stärker människors funktionsrätt. Nu ser vi fram emot att regeringen fortsätter ta funktionsrättsfrågorna på allvar.

- Här står den oacceptabla hanteringen av LSS och insatsen personlig assistans högst på prioriteringslistan. Detta måste regeringen lösa, avslutar Lars Ohly.


Bra men otillräckliga förstärkningar i socialförsäkringen

Regeringen säger att när Sveriges ekonomi går som tåget ska alla få del av framgången. Funktionsrätt Sverige håller med. Men då räcker det inte med de marginella förstärkningar i socialförsäkringen som regeringen nu föreslår.

Funktionsrätt Sverige har länge drivit frågan om de oacceptabla skillnaderna mellan försörjningsnivåerna för de som arbetar och de som av olika skäl inte kan arbeta på full tid eller som inte kan arbeta alls.

- Det är lovvärt att regeringen nu äntligen uppmärksammat denna orättvisa men vi anser att regeringens förslag är långt ifrån tillräckliga, säger Lars Ohly, ordförande i Funktionsrätt Sverige.

Den som aldrig haft en arbetsinkomst får aktivitets- eller sjukersättning på den så kallade garantinivån. Den innebär idag en inkomst på som högst 9100 kr i månaden före skatt. Med föreslagna höjningar av garantinivå kommer den även i fortsättningen att uppgå till knappt hälften av de lägsta avtalade lönerna på arbetsmarknaden.

- Inkomstklyftorna kommer att fortsätta öka så länge garantinivån inte följer den allmänna löneutvecklingen och då räcker inte en ökning på 300 kronor”, säger Lars Ohly. ”Garantinivån måste återställas till nivåerna för rådande minimilöner och framöver indexregleras mot den allmänna löneutvecklingen. Alla personer ska garanteras en god levnadsnivå genom socialförsäkringen– det handlar om funktionsrätt.

Den här gruppen har haft en högre skattesats än både lönearbetare och ålderspensionärer. Bostadstillägget är avgörande för att människor ska klara sina bostadskostnader, men den föreslagna höjningen kompenserar inte för den allmänna kostnadsutvecklingen på bostadsmarknaden.

Personer med funktionsnedsättning har också en rad utgifter som andra inte har och som inte kompenseras i rådande stödsystem.

- Det är orimligt att den som lever med en funktionsnedsättning, ska drabbas av betydande merkostnader som funktionsnedsättningen medför, säger Lars Ohly. Så ser det ut idag och detta upphävs inte med det marginella bostadstillägget som regeringen föreslår.”

 

20170522_102224-2.jpgHandikappförbunden blir Funktionsrätt Sverige

Logotyp-Funktionsraett-Sverige-tryck.jpg
Handikappförbunden har bytt namn till Funktionsrätt Sverige! Dessutom har Lars Ohly valts till ny ordförande efter avgående Stig Nyman. Som om det inte vore nog så har också Handikappförbunden/Funktionsrätt Sverige fyllt 75 år, så det har hänt mycket i maj. Förbundet uppvaktade jubilaren med en stilful vas.

I en artikel i nästa Epilepsia som utkommer efter midsommar publiceras en artikel om LSS och det är startskottet för den nye ordföranden i det intressepolitiska arbetet. Epilepsia har också intervjuat Lars Ohly. Missa inte det!

På bilden Lars Ohly som nyss packat upp vasen!


iStock_000047998076_Large.jpgFörbundskansliets telefontider är

Måndag, onsdag och torsdag
kl. 09.00-11.00 samt 12.30 - 15.30,
samt
tisdag och fredag 09.00 - 11.00

Kansliet har flyttat till Landsvägen 50 A, 4 tr, i Sundbyberg. Samma  postadress som tidigare.
Välkommen att besöka oss! Vg ring innan så att vi kan ta emot dig, 08-669 41 06.


Allt du behöver veta i nya EPILEPSIBOKEN!

Närmare en procent av befolkningen har epilepsi, men långt fler berörs indirekt om en närstående får epileptiska anfall. Epilepsi är en komplex sjukdom som fordrar specialistkunskap för adekvat behandling.

Omslag_HOeG.jpgDen nya EPILEPSIBOKEN, ger grundläggande information om epilepsi, dess orsaker, yttringar och behandlingsmöjligheter
samt lyfter fram aspekter som människor med epilepsi och
deras familjer möter. Med såväl medicinska fakta och personliga berättelser illustreras konsekvenserna av epilepsi i vardagslivet.

EPILEPSIBOKEN vänder sig i första hand till personer med epilepsi och anhöriga som söker djupare kunskap. Saklig kunskap är också viktig för personer som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med epilepsi; t ex arbetskamrater eller personal inom socialtjänst, skola och sjukvård.

EPILEPSIBOKEN har skrivits av expertis inom epileptologi; såväl inom barn- och vuxenneurologi som neurofysiologi. Boken passar utmärkt i utbildningssammanhang.

BESTÄLL EPILEPSIBOKEN genom att klicka här!

eller mejla: irmeli.patricius@epilepsi.se

Ange fullständigt namn, adress, antal böcker, samt i vilken epilepsiförening du är medlem.

Om detta inte anges beräknas fullpris. Pris: 210 kr + porto/expavgift
Pris för medlem i Svenska Epilepsiförbundet 160 kr + porto/exp. (1 bok per medlem) Faktura/inbetalningsavi bifogas boken. Vid beställning över 20 ex erhålls 10% rabatt.
Välkommen med din beställning. Frågor? 08-6694106.


Regeringen måste lyssna på FN:s kritik

Den 3 december firar vi ”En dag för alla”, internationella funktionsrättsdagen. Mot bakgrund av regeringens hantering av LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har Handikappförbunden i år valt att tillsammans med en enad funktionsrättsrörelse, ställa oss bakom den landsomfattande manifestationen "Assistans är frihet- rädda LSS."

I år fyller FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen 10 år. Konventionen gäller i Sverige sedan 2009, vilket innebär att staten har ett åtagande att säkerställa alla människors möjlighet till full delaktighet i samhället. I april 2014 riktade FN för första gången skarp kritik mot Sverige när det gäller implementeringen av konventionen och inte minst när det gäller regeringens ansvar för att se till att det finns tillräckliga resurser för personlig assistans. Kritiken som upprepades i juni i år, verkar ha gått regeringen förbi.

- Det är oacceptabelt att regeringen inte tagit kritiken på allvar och faktiskt valt att agera i direkt motsättning till FNs rekommendation”, säger Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden.

- När Åsa Regnér nu går ut och lovar att regeringen ska lämna nya förslag på områden som skapat oro och svårigheter för personer med funktionsnedsättning (DN debatt 28 nov) är det ett steg i rätt riktning. Men man måste agera snabbt. Det gångna årets signalpolitik har lett till att många personer och familjer med rätt till personlig assistans drabbats av nedskärningar och avslag på ansökningar om personlig assistans.

Handikappförbunden menar att detta är särskilt problematiskt nu när en ny funktionshindersstrategi ska tas fram.
- För att markera vår ståndpunkt och vikten av att regeringen ger nya direktiv både till försäkringskassan och LSS-utredningen, har vi valt att på lördag, på internationella funktionsrättsdagen, delta i manifestationen Assistans är frihet – Rädda LSS.
- Personer med behov av insatser enligt LSS måste ges tillgång till dessa insatser fullt ut i den utsträckning det behövs för att de ska kunna leva som andra. Det har Sverige förbundit sig att uppfylla. Allt annat måste betraktas som en kränkning av lagen och av internationell rätt. Handikappförbunden menar att LSS ska utvecklas, inte avvecklas, avslutar Stig Nyman.

Det är RBU (Rörelsehindrade barn och ungdomar) som är initiativtagare till den landsomfattande manifestationen "Assistans är frihet – rädda LSS", som en lång rad organisationer står bakom. Handikappförbunden kommer att delta i manifestationen i Stockholm, som går av stapeln kl 13-16 på Norra Bantorget. Pelle Kölhed, Handikappförbundens vice ordförande och expert i den pågående LSS-utredningen kommer att hålla tal. Vi hoppas att vi ses där!


LSS måste utvecklas inte avvecklas

- Nu måste regeringen svänga i frågan om personlig assistans", säger Pelle Kölhed, Handikappförbundens vice ordförande och expert i den pågående LSS-utredningen. Men vill man ha någon trovärdighet kvar räcker det inte längre med nytt uppdrag till Försäkringskassan.

Regeringen har under det senaste året fört en signalpolitik, som lett till att många människor fått avslag eller förlorat sin personliga assistans trots behov och framförallt trots rätt till insatsen. För ett par veckor sedan hände det som inte fick hända, en kvinna med multipel skleros, MS, som fått sin personliga assistans kraftigt begränsad miste sitt liv på en offentlig toalett.

Men trots den senaste tidens händelser och dagliga rapporter om hur familjer och individer drabbas, stod Åsa Regnér så sent som igår i SVTs Agenda och vidhöll samma resonemang om behovet av ökad kostnadskontroll. Ett resonemang som bygger på gamla och hårt kritiserade rapporter om ökade kostnader för assistansen och skälen till dessa. Att Sverige dessutom fått hård kritik från FN gällande Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, funktionsrättskonventionen, för hanteringen av personlig assistans, saknas helt i analysen.

- Handikappförbunden menar att regeringens benhårda och oinitierade linje i frågan är fullständigt oacceptabel, säger Pelle Kölhed.

_  Det räcker inte längre att göra en pudel i sitt nya regleringsbrev till Försäkringskassan. Vi förutsätter att LSS-utredningen får tilläggsdirektiv som säkerställer rättstillämpning, kvalitet och rättvisa enligt lagens intentioner med andra incitament än besparingar.


Lyssna på två reportage om epilepsi i Sveriges Radio P1!

Publicerades fredagen den 5 respektive 8 februari 2016

Opererades mot epilepsi - livet vände

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6361448

Balansakt att vara epileptiker och gravid

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1637&artikel=6363404


Äntligen nationella riktlinjer för epilepsi!

Socialstyrelsen föreslår regeringen att utarbeta nationella riktlinjer för epilepsivården. Det framgår av en förstudie som presenterades den 14 december 2015.

 

- Äntligen får vi ett nationellt grepp om epilepsivården så att vi kan få en jämlik kvalificerad epilepsivård över hela landet, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

 

Svenska Epilepsiförbundet har vid upprepade tillfällen under åren via skrivelser, samtal  och uppvaktningar uppmärksammat beslutsfattare på behovet av nationella riktlinjer för epilepsivården. Epilepsi är ett mångfacetterat diagnosområde och konsekvenserna av epileptiska anfall och läkemedelsbehandling kan vara betydande.

   Det finns minst 60 000 personer i Sverige som har epilepsi, varav 10 000 är barn. En stor andel har samtidigt ytterligare någon funktionsnedsättning. Målet med epilepsibehandling är att minska risken för nya anfall. I takt med tillkomsten av nya läkemedel har kraven ökat på den behandlande läkarens kunskaper.

 

– Förstudien visar att det finns skillnader i förskrivningen av läkemedel, både vad gäller olika grupper och var man bor i landet. Det finns även problem med underutnyttjande av epilepsikirurgi i den högspecialiserade vården. Många som opereras har haft epilepsi minst halva livet, säger Marcus Gry, enhetschef vid Socialstyrelsen.

 

Förbundsstyrelseledamoten Sven Pålhagen, neurolog, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, som haft en central och drivande roll i socialstyrelsens förslag, pekar på behovet av tidig diagnostik, regelbunden uppföljning samt rehabiliteringsinsatser till epilepsivården.

 

 - Vårdkedjan för epilepsivården ska präglas av kvalitet, tillgänglighet, kontinuitet och jämlik behandling över hela landet,  säger Sven Pålhagen.

 

- Trots goda insatser från enskilda vårdgivare behövs en jämlik epilepsivård med utgångspunkt från vetenskaplig evidens och bred samsyn som också hanterar de psykosociala konsekvenserna av epilepsi, menar Börje Vestlund.


Märke med karbinhake!

DSCN1697.JPGFörbundsstyrelsen har tagit fram ett nytt epilepsimärke med karbinhake. Märket kan flyttas till dragkedja eller annan lämplig plats. Det kan dessutom användas både som halsband eller  armband eftersom en 60 cm lång svart rem i skinnimitation medföljer.

Märket kostar 80 kr och kan beställas här! Glöm inte att uppge fullständigt nam och postadress och önskat antal märken, samt skriv "karbinhake" på beställningen.


DVD visar epilepsins många ansikten

Det finska epilepsiförbundet, Epilepsialiitto, har framställt en DVD om  tre personer som berättar tre olika historier om hur epilepsin påverkar vardagen och livet. Filmen är 34 minuter lång, har engelsk och svensk text och kan beställas från Svenska Epilepsiförbundet (08-669 41 06, info@epilepsi.se.
Pris 200 kr + frakt.

Det finska epilepsiförbundet, Epilepsialiitto, har framställt en DVD om  tre personer som berättar tre olika historier om hur epilepsin påverkar vardagen och livet. Filmen är 34 minuter lång, har engelsk och svensk text och kan beställas från Svenska Epilepsiförbundet (08-669 41 06, info@epilepsi.se.
Pris 200 kr + frakt.


E_08_img_8524.jpgpilepsi och arbete - film!

Se en film där en skådespelerska och en företagare berättar om hur de hanterat epilepsin och arbetslivet. Filmen är producerad av Finska Epilepsiförbundet. Filmen är ca 20 min och har svensk text.

Klicka på länken: http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/pa_svenska/pa_arbetet_trots_epilepsi


bild.JPGLågan som slocknar - film!

I en alldeles färsk dokumentärfilm berättar Therese Borg om hur hon hanterat sin epilepsi. Hon vill ta vara på de bra dagarna och försöker att leva ett så aktivt liv som möjligt. Det är epilepsiföreningen i Halland som står bakom filmen, tillsammans med Halmstadsfotografen Mikael Zancott m fl.

Du kan se den genom att klicka här!

.


Armband med epilepsimärke
Armbandet är av svart vaxat bomullsband, ca 25 cm. Ett runt märke med Ljuset, 13 mm i diameter, används som låsmekanism. Märket är i borstad aluminium och har etsad design i negativ relief, 10 x 40 mm. Beställes genom förbundskansliet: telefon 08 - 669 41 06 eller klicka här!. Glöm inte att ange fullständigt namn och postadress, samt antal.

Pris: 80 kr + porto/expavgift 15 kr