Aktuellt
Här finner du aktuella ärenden, inbjudningar och nyheter, eller information om kommande aktiviteter
DVD visar epilepsins många ansikten
Det finska epilepsiförbundet, Epilepsialiitto, har framställt en DVD om tre personer som berättar tre olika historier om hur epilepsin påverkar vardagen och livet. Filmen är 34 minuter lång, har engelsk och svensk text och kan beställas från Svenska Epilepsiförbundet (08-669 41 06, info@epilepsi.se.
Pris 200 kr + frakt.
Berätta om livet med funktionsnedsättning!
Hur har ditt liv med funktionshinder varit och hur är det nu? Vardag och fest. Välgörenhet och rättigheter. Offer eller hjälte? Brukare och vårdtagare. Leva vardagsliv. Glädje och sorg.
Nordiska museet och Handikapphistoriska föreningen samlar livsberättelser från personer med olika funktionsnedsättningar och från anhöriga. Insamlingen sker digitalt på www.livsbild.se. Berättelserna sparas på Nordiska museet och blir på så vis tillgängliga för forskning i framtiden.
Du kan ange ditt namn eller vara anonym. Du kan berätta långt eller kort. www.livsbild.se kommer att vara öppen hela 2012 och därefter planeras en antologi eller vandringsutställning av inkomna ”guldkorn”.
Ta chansen och berätta om ditt liv med epilepsi – som direkt berörd eller som närstående!
HAIKU – Handikapphistoria i kulturarvet – är ett arvsfondsprojekt och drivs av Handikapphistoriska föreningen och Nordiska museet.
Föreningen Margaretahemmet stödjer epilepsiforskningen!
Föreningen Margaretahemmet arbetar ideellt för barns epilepsivård. Föreningen utlyser nu forskningsanslag och stipendier för att stödja patientnära forskning inom området barn med epilepsi. Anslagen är ettåriga och skall användas enligt den budget som anges i ansökan. Anslag på upp till 250 000 kr beviljas.
Ansökan ska sändas till:
Föreningen Margarethahemmet
SEB, Institutioner & Stiftelser ST S5
106 40 Stockholm.
Sista ansökningsdag 15 februari 2012.
Ytterligare information lämnas på föreningens hemsida:
www.margarethahemmet.se
Ger nya vampyrfilmen epileptiska anfall?
Tidningen "The Guardian" skriver att den senaste "Twilight"-filmen anklagas för att orsaka epileptiska anfall. I "Breaking dawn del 1" överger Bella sitt gamla liv, gifter sig och blir gravid med sin stora kärlek Edward som är vampyr. Varelsen i magen skadar henne inifrån och det är den omtalade födelsescenen som givit två biobesökare andnöd och krampanfall, enligt CBS Sacramento.
En man i Kalifornien, tvingades åka till sjukhus efter att ha fått krampanfall i biosalongen. En biobesökare i Utah reagerade på samma sätt.
- De starka blinkande ljusen blir som ett stroboskop på en biosalong, säger en medicinsk expert till CBS. Även svenska media rapporterar om liknande fall. Epilepsiförbundet har dock ännu inte fått någon rapport.
Inspiration och framåtanda på Utvecklingskonferens!
Förbundsstyrelsen samlade 65 föreningsfunktionärer till en utvecklingskonferens i Göteborg den 21-23 oktober. Temat handlade just om utveckling och att tänka i nya banor, att rannsaka verksamhet samt vrida och vända på medlemmarnas olika behov av organisationen. Förutom den interna medverkan fick deltagarna också träffa det norska förbundets ordförande Hanne Östby Granmo som på ett entusiasmerande sätt berättade om hur man får fart på en slumrande förening. Betydelsen av kost och näring om man har epilepsi tog Maj-Britt Eriksen upp i ett glödande föredrag. Hjälpmedelsföretaget Abilia berättade om vilka hjälpmedel och kognitivt stöd som kan erbjudas vid epilepsi. Allt mycket uppskattat! Här nedan ett bildspel från helgen!.
Epilepsikirurgi underutnyttjat
En ny studie visar att varannan person med epilepsi som genomgår kirurgisk behandling blir botad, men bara 50 personer blir opererade varje år. Svårigheten ligger i att läkare är osäkra på vilka patienter som är lämpliga för utredning för epilepsikirurgi. Enligt Eva Kumlien, överläkare i neurologi, vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, borde 200 personer utredas för epilepsikirurgi varje år.
Försäkring för alla barn
Från och med den 1 september kan alla barn, oavsett hälsa, teckna en sjuk- och olycksfallsförsäkring i Folksam som enda försäkringsbolag. Med tidigare regler fick ca 10 procent av barnen avslag med hänsyn till vilka risker som fanns kring deras hälsa. Nu är även dessa barn välkomna till Folksam.
För ytterligare information:
Peter Nylund, produktansvarig, Folksam
Telefon 0708-31 59 81
Historiskt ögonblick i EU-parlamentet
- epilepsideklaration antagen
Den 15 september 2011 antogs den skriftliga förklaringen om epilepsi (The Written Declaration on Epilepsy) av 459 ledamöter i EU-parlamentet, Strasbourg. Dokumentet kräver en rad åtgärder för att förbättra livssituationen för de 6 miljoner människor i Europa som lever med epilepsi. Om du vill se det formella överlämnandet i parlamentet,
v g följ länken nedan.
http://www.europarl.europa.eu/wps-europarl-internet/frd/vod/player?
language=en&menusearchfrom=bymep&pageby=unit&idmep=97016&discussionId=0&page=0&category=0&format=wmv&askedDiscussionNumber=0
Gay Mitchell, Nirj Deva, Marian Harkin, Peter Skinner, Angelika Werthmann
0022/2011
Skriftlig förklaring om epilepsi
Europaparlamentet avger denna förklaring
– med beaktande av artikel 123 i arbetsordningen och av följande skäl:
A. Epilepsi är den vanligaste allvarliga störningen av hjärnans funktion.
B. Sex miljoner människor i Europa har epilepsi och 300 000 nya fall diagnostiseras varje år.
C. Upp till 70 procent av alla med epilepsi kan bli anfallsfria med rätt behandling. Trots detta får 40 procent av personerna med epilepsi i Europa inte någon sådan behandling.
D. 40 procent av alla barn med epilepsi har problem i skolan
E. Arbetslösheten bland personer med epilepsi är hög i Europa
F. Personer med epilepsi utsätts för stigmatisering och fördomar
G. Epilepsi skadar hälsan men påverkar också alla andra aspekter av livet och kan medföra fysiska, psykiska och sociala svårigheter för individer och familjer.
1. Europaparlamentet uppmanar kommissionen och rådet att
– främja forskning och innovation inom områdena förebyggande, tidig diagnos och behandling av epilepsi,
– ge epilepsi prioritet som en allvarlig sjukdom som utgör en stor belastning i hela Europa,
– ta initiativ för att uppmuntra medlemsstaterna att se till att personer med epilepsi får en likvärdig livskvalitet inom områdena utbildning, sysselsättning, transport samt hälso- och sjukvård, t.ex. genom att främja utbyte av bästa praxis,
– uppmuntra till effektiva hälsokonsekvensbedömningar i alla viktiga politiska frågor inom EU och nationellt.
2. Europaparlamentet uppmanar medlemsstaterna att införa lämplig lagstiftning som skyddar rättigheterna för alla personer med epilepsi.
3. Europaparlamentet uppdrar åt talmannen att översända denna förklaring tillsammans med namnen på undertecknarna till kommissionen och medlemsstaternas parlament.
Vård på olika villkor - radioserie!
I en programserie om 5 deltar medlemmen Pelle Andersson från Ljungby i det tredje programmet som har rubriken "Vård på olika villkor. Dyrare medicin till rika". Patienter med låg inkomst får billigare mediciner eller sämre behandling vid vissa sjukdomar än höginkomsttagare.
Sprid kännedom om radioserien och lyssna gärna själv!
Program 1, 11/9
"Vård på olika villkor. Att köpa sig ur kön". Runt en halv miljon svenskar har idag en privat sjukvårdsförsäkring som gör att de snabbt kan få vård. Men alla har inte råd eller är friska nog för att teckna en försäkring.
Program 2, 18/9
”Vård på olika villkor. Kortare liv för lågutbildade.” Lågutbildade som drabbas av cancer löper större risk att dö av sjukdomen än personer med hög utbildning. Samma mönster går att se vid flera sjukdomar.
Program 3, 25/9
”Vård på olika villkor. Dyrare medicin till rika.” Patienter med låg inkomst får billigare mediciner eller sämre behandling vid vissa sjukdomar än höginkomsttagare.
Program 4, 2/10
”Vård på olika villkor. När efterfrågan styr vården.” Vårdvalet har lett till att Sverige fått över 200 nya vårdcentraler. Men innebär det att alla har fått större tillgång till vård?
Program 5, 9/10
”Vård på olika villkor. Hur få jämlik vård för fattiga och rika?” Uppföljande debatt med bland annat ansvariga politiker om skillnaderna i vård och hälsa mellan låg- och höginkomsttagare, och om det är möjligt att uppnå den vård på lika villkor som hälso- och sjukvårdslagen föreskriver.
Vad är viktigt för dig som har epilepsi?
ENKÄTUNDERSÖKNING
I samband med IBE:s 50-årsjubileum i år har en enkätundersökning sjösatts med temat "What really matters to People with Epilepsy", alltså vad som egentligen är viktigt för personer med epilepsi. Det är IBE och Europeiska EISAI som står bakom undersökningen och den riktar sig till personer med epilepsi. Genom länken nedan så kommer du till en svensk översättning som väntar på svar, före 15 september. Sprid gärna detta meddelande till medlemmar med epilepsi. Och svara gärna själv också. Ju fler svar, desto större tyngd får undersökningen.
TACK!
Alf Svensson (kd), Lena Ek (c), Olle Schmidt och Cecilia Wikström (Fp)
Dessa fyra EU-parlamentariker har ställt sig bakom den skriftliga förklaringen om epilepsi (The Written Declaration on Epilepsy) i EU som syftar till att bl a uppmärksamma:
- att det finns 6 miljoner människor med epilepsi i Europa
- att 300 000 nya fall tillkommer varje år
- att närmare 70% kan bli anfallsfria med rätt behandling. Trots detta får 40% inte sådan behandling
- WHO beräknar att kostnaderna för epilepsins konsekvenser överstiger 20 miljarder EURO per år
- att mer forskning behövs för att förebygga och behandla epilepsi
För att deklarationen skall antas fordras 369 namnunderskrifter. Nu finns 347 vilket innebär att det fattas 22 underskrifter för att deklarationen skall processas vidare. Förbundet arbetar för fullt för att övriga 14 svenska EU-parlamentariker också skall stå upp för epilepsi och visa sin solidaritet genom att signera deklarationen. Sista chansen är den 12-15 september i Strasbourg.
Om du som läser detta vill göra en insats som väljare, kan du kontakta EU-parlamentarikerna via mejl eller telefon och be dem att skriva under deklaration nr 22-2011. En enskild väljares åsikt och röst har större möjlighet att påverka i dessa sammanhang än en organisation, ovanligt nog.
Tack för din hjälp!
Indragning av Vimpat (lakosamid)
Läkemedelsföretaget UCB har efter överenskommelse med den Europeiska läkemedelsmyndigheten beslutat göra en frivillig indragning av Vimpat (lakosamid) 15mg/ml sirap på apoteksnivå 15 september 2011. Indragningen sker p g a en kvalitetsdefekt hos Vimpat 15mg/ml sirap i form av att flagor observerats i flaskor från flera tillverkningsbatcher. Fällningen är inte en förorening av produkten och medför inte någon toxicitet.
Andra former av Vimpat tillgängliga i Sverige (tabletter och infusionsvätska) påverkas inte och kommer fortfarande att vara tillgängliga.
Det är viktigt att man inte plötsligt slutar att ta Vimpat 15mg/ml sirapo eller ändrar sin behandling utan att först tala med sin läkare. Om du använder Vimpat 15 mg/ml uppmanas du att ta kontakt med din behandlande läkare så snart som möjligt.
Inbjudan - nationell föräldraträff
9 -11 september 2011
Välkommen till en helg med erfarenhetsutbyte och kunskap. Helgen kommer att bjuda på mycket erfarenhetsutbyte mellan de medverkande. Barbro Bergman, pensionerad speciallärare med livslång erfarenhet av barn och ungdomar med epilepsi,
tar upp tankar kring skolan. Ann Andersson, förälder, delar med sig av sitt liv och sina erfarenheter av att leva med en dotter med svårbemästrad och terapiresistent epilepsi. Av Ingrid Ahlqvist kommer vi att få många goda tips och idéer om hur vi som föräldrar kan hantera den stress som det innebär att ha ett barn med epilepsi. Detta är ett axplock av det vi kommer att uppleva under helgen – det kommer att bli en känslosam och rolig helg som kommer att ge oss oerhört mycket tillbaks. Under lördagkvällen kommer vi att kunna prova på stavgång och avslappning därför är det bra att ta med sig sköna skor och kläder.
Varmt välkomna till en helg i glädjens tecken hälsar Epilepsiförbundets föräldrakommitté!
Deltagaravgift är 500 kronor per person inklusive boende och mat. Anmälan görs på telefon 070-3577412, alternativt mail: annandersson693@hotmail.com. Sista anmälningsdag är 15 augusti. Anmälan är bindande.
Fem miljoner till stamcellsforskning
AFA Försäkring har beviljat professor Merab Kokaia och hans forskningsgrupp vid Lunds universitet fem miljoner kronor för att med innovativa metoder studera transplan-terade stamcellers betydelse för symtomlindring vid Parkinsons sjukdom och epilepsi.
Miljonarv till förbundet
Förbundet har mottagit en miljon kronor från ett testamente att användas till verksamhet "för barn och ungdom i Hallands län". Förbundsstyrelsen har beviljat 160 000 kr till Epilepsiföreningen i Hallands län för att på olika sätt bedriva verksamhet för barn och unga under ett års tid.
FULLBOKAT! Hälsa & natur på ungdomsläger
Häng med på sommarläger i Sötåsen den
26 juni - 2 juli och ha roligt med kompisar i åldern 13-18 år! Vi bor och äter tillsammans, pratar och umgås och delar många roliga upplevelser. Fritidsaktiviteter och studiebesök finns på programmet förutom disco, afrikansk dans och lekar, fotboll och grillkväll, bara för att nämna några inslag.
Anmälan senast 15 april till Anna Eksell
blackrose_23@hotmail.com
Telefon: 070-288 30 06
Observa att förbundskansliet måste ha fått ett läkarintyg senast den 15 april om du skall ha möjlighet att komma med. Förbundet söker landstingsbidrag för att hålla deltagaravgiften låg. Varje deltagare svarar för resa.
Avgift: 1300 kr till förbundets bg 181-5554 senast 5 maj
Vänta inte för länge - anmäl dig redan nu!
Väl mött i sommar!
Ungdomssektionens styrelse!
Familjevistelse vecka 43 - familjer med barn som har svårbemästrad epilepsi utan annat funktionshinder
Verksamheten vänder sig till alla familjemedlemmar och ger alla en unik möjlighet till kunskap, att få träffa andra i samma situation, att lära känna varandra och utbyta erfarenheter.
Föräldrarna får genom föreläsningar och diskussioner ta del av aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor och psykosociala aspekter. Barnen och syskonen får delta i fritidsaktiviter och får åldersanpassad information och träffa andra barn i samma situation.
Under två av dagarna (25-26 oktober) kan personal som arbetar med barn med epilepsi delta. Även föräldrar som inte deltar i familjevistelsen, andra närstående och övriga intresserade kan anmäla sig.
Låter det intressant? Kontakta Stiftelsen Ågrenska för mer information.
www.agrenska.se i samverkan med Svenska Epilepsiförbundet
Europeisk Epilepsidag
Den andra måndagen i februari varje år har av förbundets international IBE utsetts till den Europeiska Epilepsidagen. Det innebär att de europeiska epilepsiförbunden samordnar sina informations- och utbildningsinsatser för att synliggöra och stärka insatserna för personer med epilepsi i Europa.
Den första Europeiska Epilepsidagen äger rum den 14 februari 2011 och lanseras i Strasbourg med företrädare för den europeiska epilepsirörelsen och euparlamentariker.
Världskongress i Rom
Den 29:e internationella epilepsikonferensen äger rum i Rom den 28 augusti - 1 september i år. IBE:s 50 årsjubileum firas i samband med konferensen.
Program och praktisk information finns på www.epilepsyrome2011.org
Börje Vestlund ny ordförande i förbundet!
Svenska Epilepsiförbundets kongress valde i helgen Börje Vestlund till ny ordförande. Han efterträder fd riksdagsledamoten Chatrine Pålsson Ahlgren som lämnar förbundet efter åtta engagerade år på ordförandeposten.
Börje Vestlund är 50 år, riksdagsledamot och har epilepsi sedan tonåren. Han är den förste ordföranden i förbundet som har epilepsi.
- Jag kommer aldrig, aldrig acceptera att vård och medicin ska vara avhängigt om var man bor, vilket kön man har eller hur gammal man är. Vi har alla rätt till samma behandling och medicin. Oavsett om man är en ung tjej i storstaden eller en skruttig äldre man i en mindre ort, säger Börje Vestlund.
Mer om kongressen
Förbundets kongress den 1-3 oktober samlade ett nittiotal ombud, observatörer och gäster till Radisson SAS Arlandia hotell. Kongressen valde förtroendemän/kvinnor till förbundsstyrelse, revisorer och utskott. Ombuden beslöt också att göra ett uttalande om nationella riktlinjer (se nedan).
Hög tid för nationella riktlinjer för epilepsi
"Det finns drygt 60 000 personer i Sverige som har epilepsi. 10 000 av dem är barn. Epilepsi är en av de största diagnosgrupperna på en neurologmottagning och måste erbjudas en allomfattande rehabilitering. Epilepsisjukvården i Sverige kännetecknas idag av en stor brist på neurologer vilket också bidrar till stora ojämlikheter i omhändertagandet över landet. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt för personer bosatta på landsorten att få rätt vård. Kvinnor får tillgång till de senaste epilepsiläkemedlen i större utsträckning än män.
För att också möta de många psykosociala konsekvenserna av epilepsi behövs en kraftfull förstärkning av resurserna för epilepsisjukskötersketjänster.
Vi vill
- ha nationella riktlinjer för epilepsi
- ha kraftfulla åtgärder för att öka antalet specialister i neurologi
- att epilepsirehabiliteringen tillförs resurser för epilepsisjuksköterskor vid alla neurologmottagningar"
Kongressen kunde också med glädje sätta punkt för processen med ett intressepolitiskt handlingsprogram och enades med ett par tillägg om att dokumentet nu är färdigt att användas i påverkansarbetet - med sjukvård och beslutsfattare.
Kongressen presenteras i Svenska Epilepsia nr 4/2010.
Har nya skollagen en fallucka för elever med funktionsnedsättning?
Flera handikapporganisationer däribland Epilepsiförbundet har i skrivelse till utbildningsminister Jan Björklund och riksdagens utbildningsutskott uttryckt oro över förslaget till ny skollag. Många barn är många gånger i behov av av specialpedagogiska insatser i form av särskilt stöd i undervisningen. I nuvarande lagstiftning finns inga begränsningar i mål eller betyg. I förslaget till ny skollag finns risken att det specialpedagogiska stödet dras in när eleven uppnått nivån "godkänt", vilket vi inte finner acceptabelt. Alla elever, även de med behov av extra stöd har rätt att få även för att uppnå högre nivåer.